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こんごうがたけっかんきけい:なんびょうにしていして こおりやまのははおやがけんぎかいにせいがん /ふくしま(まいにちしんぶん)

混合型血管奇形:難病に指定して 郡山の母親が県議会に請願 /福島(毎日新聞

3日(金)15時1分



 ◇「ちりょうたえるむすめにこたえたい」
 せんてんてきなけっかんのびょうき「こんごうがたけっかんきけい」のなんびょうしていをもとめ、こおりやましのしょう1じょじのははおやが2にち、けんぎかいにせいがんをていしゅつした。からだをきょうだするとたいりょうしゅっけつのおそれがあるげんいんふめいのびょうきで、じょじもとうびょうをつづけている。りょうしんはこれまで、けんないでやく1まん5000にんのしょめいをあつめており、「いちにちもはやいなんびょうしていでむすめやおなじようにびょうきでくるしむこどもをすくいたい」とうったえている。【にしじましょうぼう】
 せいがんをていしゅつしたのは、どうしざいじゅうのこんのあきこさん(37)。しょうがく1ねんのちょうじょまゆかちゃん(7)はせいご2カゲツでみぎあしのつけねにしこりがみつかり、はれといたみがでた。たびたびじゅしんしたがげんいんはわからず、2さいはんのときにほっかいどうおびひろしにいじゅうし、ほくだいふぞくびょういんではじめてびょうめいをつげられた。
 まゆかちゃんはこれまで、ふようなけっかんにアルコールをちゅうにゅうし、せつじょするしゅじゅつを10かいうけた。そのたびに3しゅうかんていどのにゅういんをしいられ、はきけなどのふくさようにもくるしんだ。06ねんあき、ちちせいひさしさん(38)のてんきんでこおりやましにいじゅうしてからは、とうほくちほうにせんもんいがいないため、とし3かいていど、サッポロしまでつういんしている。
 「くるしいちりょうにたえるむすめのきたいにこたえたい」。こんのさんふさいは4つきから、なんびょうしていをもとめるしょめいかつどうをはじめ、これまでやく1まん5000にんぶんがあつまった。9つきには「なんびょうしていをもとめるかいけんしぶ」をほっそくし、あきこさんがしぶちょうにしゅうにん。2にちはよしだきみおけんぎ(けんみんれんごう)らとわたなべゆずるふくぎちょうをたずねてせいがんしょをてわたし、くににいけんしょをていしゅつするようもとめた。
 2にちのけんぎかいいっぱんしつもんでもとりあげられ、あかぎけいいち・けんほけんふくしぶちょうは「(なんびょう)たいしょうしっかんのみなおしなどなんびょうたいさくのじゅうじつをようぼうしていきたい」とのべた。
 あきこさんは「たくさんのひとのおもいがなくてはくにをうごかせない。よわねをはかないまゆかのためにも、おおくのしみんのきょうりょくをえてかつどうのわをひろげたい」とかたった。
 こんごうがたけっかんきけいをめぐっては、かんじゃだんたい「なんびょうしていをもとめるかい」が4つき、あつろうしょうに14まん4791にんぶんのしょめいをていしゅつした。
 ちほうぎかいでも、ぎふけんぎかいがさくねん12つきになんびょうしていをもとめるいけんしょをかけつするなど、けつぎのうごきがぜんこくにひろがっている。
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 ■ことば
 ◇こんごうがたけっかんきけい
 うまれつきけっかん、リンパかんのけいせいがふぜんで、ふようなけっかんがむすうにそんざいするしっかん。げんいんはふめい。あざができやすく、きょうだするとたいりょうしゅっけつのおそれがある。けっかんがからだのせいちょうとともにぞうだいし、ちりゅうかたでびょうへんぶはえいようかじょうになり、こっかくのけいせいにあくえいきょうをおよぼすかのうせいもある。くにがなんびょうにしていすると、けんきゅうひやいりょうひがじょせいされる。

10つき3にちちょうかん

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